Anhörig – när någon nära får cancer
När någon får cancer är det inte bara den som fått diagnosen som drabbas. Sjukdomen kommer också in i livet för partnern, barnen, familjen, nära vänner och ibland arbetskamrater. Därför använder vi ibland ordet meddrabbad. Det beskriver ganska bra vad som händer: man har inte själv fått cancer, men man tvingas ändå leva med mycket av det som sjukdomen för med sig.
En del anhöriga beskriver faktiskt sin situation som minst lika svår som den sjukes. Den som har cancer får undersökningar, behandling och uppföljning och har ofta ett vårdteam omkring sig. Som anhörig kan man däremot stå bredvid och känna samma oro utan att riktigt veta vad man ska göra med den. Man vill hjälpa, men kan inte ta bort sjukdomen. Just känslan av att inte kunna påverka kan vara väldigt påfrestande.
Det är lätt att själv hamna i bakgrunden
När en person får besked om cancer riktas nästan all uppmärksamhet mot den som är sjuk. Det är naturligt. Det ska tas prover, göras undersökningar och fattas beslut om behandling. Plötsligt finns det mängder av nya ord att förstå: PSA, Gleason, operation, strålbehandling, hormonbehandling och mycket annat.
Den anhörige följer ofta med på den resan. Man lyssnar, läser, söker information och försöker komma ihåg vad läkaren sagt. Samtidigt ska det vanliga livet fortsätta med arbete, hem, familj och allt annat som måste fungera.
Det är därför lätt att den anhöriges egna behov kommer långt ner på listan. Man kanske tänker: Det är ju inte jag som är sjuk. Men det betyder inte att man själv mår bra!
Oro, sömnproblem, nedstämdhet och stress kan också drabba den som står bredvid. Många känner dessutom att de måste vara den starka personen i familjen. Man vill inte belasta den som har cancer med sin egen rädsla och håller därför mycket inom sig. På kort sikt kanske det fungerar. Under en lång cancerresa kan det bli betydligt svårare.
Kunskap kan göra situationen lättare
En viktig del av att vara anhörig är därför att försöka förstå sjukdomen. Man behöver naturligtvis inte bli expert på prostatacancer. Men grundläggande kunskap kan göra stor skillnad.
Vad betyder ett PSA-värde? Vad säger Gleason och ISUP om sjukdomen? Varför väljer läkarna ibland att avvakta och ibland att behandla? Vad händer vid en operation eller strålbehandling? Vad innebär hormonbehandling och vilka biverkningar kan den ge?
Ju mer man förstår, desto lättare blir det ofta att följa med i vad som händer. Det kan också minska en del av osäkerheten.
Kunskapen gör det dessutom lättare att vara ett bra stöd. Det kan handla om något så enkelt som att följa med på ett läkarbesök, skriva ner vad som sägs eller komma ihåg en fråga som den drabbade själv glömmer.
När den som är sjuk får tunnelseende
Att få ett cancerbesked kan förändra sättet man tänker på. Det är lätt att få ett slags tunnelseende där nästan all uppmärksamhet riktas mot sjukdomen. Det kan vara nästa PSA-prov. Nästa röntgen. Nästa läkarbesök. Nästa behandling.
Tankarna kan fastna i frågor som: Har cancern spridit sig? Kommer behandlingen att fungera? Vad händer om PSA stiger igen? I sådana perioder kan en anhörig ha en viktig roll. Inte genom att tala om för den drabbade vad han ska göra, utan genom att hjälpa till att se lite mer av helheten.
Vad sa läkaren egentligen? Finns det fler frågor vi borde ställa? Behöver vi verkligen lösa allt i dag? Vad kan vi göra tillsammans som inte handlar om cancer?
Ibland kan den anhörige också upptäcka förändringar som den drabbade själv inte tänker på. Det kan vara att han har blivit mycket tröttare, slutat träffa människor, sover dåligt eller har tappat intresset för sådant som tidigare varit viktigt. Att våga prata om sådana förändringar kan vara en viktig form av stöd.
ancer påverkar också relationen
Prostatacancer kan påverka ett par på sätt som man kanske inte var förberedd på. Operation, strålbehandling och hormonell behandling kan bland annat påverka sexualitet, erektionsförmåga, urinläckage, ork, humör och självbild.
Det handlar därför inte bara om medicinska biverkningar. Det kan också förändra närhet och roller i relationen. Den ena kanske saknar sex och fysisk närhet men är rädd för att ta upp det. Den andra kanske känner skam över sin förändrade kropp eller sexuella förmåga. Båda försöker skydda den andre – och resultatet kan bli att ingen säger någonting.
Därför är det viktigt att komma ihåg att närhet är större än sex. Att fortsätta prata, röra vid varandra och visa omtanke kan vara betydelsefullt även när kroppen eller sexualiteten förändras. Och det är tillåtet att tycka att förändringen är svår. Man kan vara tacksam över att behandlingen fungerar och samtidigt sörja sådant som gått förlorat. De känslorna motsäger inte varandra.
Den anhörige behöver också få vara orolig
En vanlig föreställning är att den anhöriges uppgift är att vara positiv och stark. Så behöver det inte vara. Som anhörig får man vara orolig och rädd. Man får vara ledsen. Man får bli irriterad. Man får känna sig trött på att prata om cancer. Man kan till och med känna sig arg på den som är sjuk.
Sådana känslor betyder inte att man är en dålig partner, vän eller familjemedlem. Att leva nära en cancersjukdom under månader eller år kan vara krävande.
Det viktiga är att det också finns någonstans där den anhörige kan prata öppet. Det behöver inte alltid vara med den som har cancer.
Livet får fortfarande handla om annat
Cancer har en märklig förmåga att ta mycket plats. Därför kan en viktig uppgift vara att tillsammans försöka försvara delar av det vanliga livet.
Ät middag med vänner. Åk bort några dagar om det går. Fortsätt med föreningen, trädgården, barnbarnen, båten, golfen eller vad som nu är viktigt. Prata om annat än PSA och behandling. Det betyder inte att man förnekar sjukdomen. Tvärtom kan det vara ett sätt att påminna både den drabbade och den anhörige om något viktigt: människan är fortfarande mycket mer än sin cancer. För många blir detta ännu viktigare när sjukdomen blir långvarig. Det går inte att sätta livet på paus i flera år och vänta på att cancern ska försvinna innan man börjar leva igen.
Bär inte hela bördan själv
Det kanske viktigaste rådet till dig som är anhörig är därför enkelt: Försök inte bära allting själv.
Det är lätt att hamna där. Man följer med på läkarbesöken, håller reda på tiderna, försöker förstå provsvaren, tar ett större ansvar hemma och försöker samtidigt hålla humöret uppe. Efter ett tag kan den anhörige nästan bli projektledare för både sjukdomen och familjen. Det är sällan hållbart.
Be om hjälp. Låt barn, släktingar och vänner vara delaktiga. Berätta vad ni faktiskt behöver. Människor runt omkring säger ofta ”hör av dig om det är något”, men vet inte själva vad de ska göra. Då kan det vara bättre att be om något konkret.
Och försök hitta någon som förstår situationen från insidan. Att prata med en annan person som är partner eller anhörig till någon med prostatacancer kan vara något helt annat än att prata med familj och vänner. Man behöver inte förklara allting från början. Den andre känner igen väntan inför PSA-provet, oron inför nästa besked och frustrationen över sådant som andra kanske tycker verkar obetydligt.
Det är en av anledningarna till att anhöriga och meddrabbade är en viktig del av PCcenters verksamhet:
- Vi vill skapa möjligheter även för den som står bredvid att få kunskap, träffa andra och prata om sådant som kan vara svårt att ta upp hemma.
- För prostatacancer är sällan bara en persons sjukdom. Den påverkar människor runt omkring och ibland under mycket lång tid.
Därför behöver vi bli bättre på att fråga inte bara: Hur mår du som har prostatacancer? utan också: Hur mår du som står bredvid?