Ibland känns det som man skulle behöva ett sådant där gammalt Lexicon, med 32 inbundna böcker, för att förstå värden. Och i allt det här blir Du som drabbad eller anhörig inkastad i – ibland helt utan förkunskaper. Så låt oss göra ett försök att förklara vården och vi börjar med det som redan finns.
Länkar till bra sidor med utbildning och annan information
Hos Regionalt Cancer Centrum finns det bra utbildingsmaterial under rubriken “Utbildningsmaterial om cancerrehabilitering för medarbetare inom primärvården och cancervården” Det låter som man behöver vara minst läkare för att förstå materialet- men så är det inte. Speciellt nyttigt för dig som är anhörig, har distansen till diagnosen och vill lära dig så mycket som möjligt.
Klicka här för att gå vidare till RCC
Utbildningarna hos Eupati berättar om hur patienter involveras i utveckling av läkemedel mm. De ger inte svaret på frågan “vad jag skall göra åt cancern” men kan förklara varför det tar tid innan botade läkemedel kommer ut på marknaden. Och som patient kommer man ibland med i en studie, med olika faser – dessa faser och hur de fungerar förklaras i en av filmerna som Du hittar nedan.
Introduktion till vården
“Vården” är ett ord som används för all typ av vård och det skapar en tanke om ett helt homogent och sammanhängande system. De allra flesta i vården har hög kompetens och stort engagemang – men de är ändå uppdelade, ibland kan de upplevas som olika silos. En grov uppdelning kan göras i delar som.
Primärvården – vårdcentralen, personalen Du träffar ute i verkligheten, på fältet. Och de träffar tusentals personer. Och bland alla dessa skall primärvården försöka hitta de som verkligen är drabbade av cancer. De är inte en lätt uppgift, många gånger kan se ut att vara cancer, verka vara cancer – men ändå inte är cancer. Inte en lätt uppgift! Inom primärvården får Du som patient använda en kombination av sunt förnuft, envishet och lite mod om du känner “i magen” att primärvårdens bedömning inte stämmer överres med din egen uppfattning och vill gå vidare.
Specialistvården – här fokuserar man på din diagnos, exempelvis prostatacancer. Men även specialistvården är uppdelad, framför allt finns det en skillnad mellan urologer (de som opererar) och onkologer (de som strålar). Ibland kan det finnas ganska täta väggar som man måste ta sig igenom. Som patient kan det vara svårt att hålla ihop alla roller och ibland kan man uppleva att de tjatar om samma sak och att “de borde veta det här”. Men som sagt de är många inom specialistvården och många patienter, så det är heller inte lätt.
Vårdapparaten – den här delen ser man inte vanligtvis som patient, men det ör all organisation som skall se till att primär- och specialistvård skall få tillgång till kunskap, metoder mm. Några av organisationerna som vi hittar i vårdapparaten är socialdepartementet, Socialstyrelsen, Socialstyrelsen, Inspektionen för vård och omsorg (IVO), E-hälsomyndigheten, Regionernas hälso- och sjukvårdsförvaltningar, Regionala cancercentrum (RCC) och Vårdförbundet, Läkarförbundet m.fl. En gemensam sak för många av dessa är att man har ett patient- eller patientfokus om än inte på den enskilda patienten och dennes diagnos.
Kloka Kliniska val
Kloka Kliniska Val, KKV, är eller bör vara en röd tråd som skall löpa genom vården, har sin grund i “Choosing Wisely” och startade i USA 2012, initierat av American Board of Internal Medicine Foundation. Starkt förenklat kan man säga att det handlar om “sunt förnuft”. Den i vården som arbetar med KKV slutar med att göra “värdelösa” saker (sk lågvärdevård) och ser till att stärka patientens roll i beslutsprocessen. Som patient är det här naturligtvis intressant och kan vara något att lyfta när man upplever att ens behandling eller bemötande står i strid med ens egna sunda förnuft.